魏思璐

1933年，瑞典眼科医生Henrik Sjögren教授正式报道了干燥综合征这一疾病，此后便将Sjögren博士的生日，每年的7月23日作为“世界干燥日”，以此纪念Sjögren博士的贡献，也帮助提高人们对这种疾病的认识。

干燥综合征（Sjögren's syndrome，SS）是一种侵犯外分泌腺体，尤以唾液腺和泪腺为主的慢性自身免疫病，患者血清中存在多种自身抗体。除有唾液腺、泪腺功能受损外，可出现多脏器多系统受累。因此，得了干燥综合症如何自我管理，以缓解症状，提高生活质量。

Part  01

饮食护理

①忌食辛辣及过热、过冷、过酸等刺激性食物。如荔枝、芒果、榴莲、韭菜、炒货、卤菜、烟熏制品等。

②避免浓茶、咖啡等饮品，忌饮酒。

日常药膳

①雪梨山药银耳汤：雪梨1个(带皮去核)、山药30克、银耳10克、冰糖(适量，合并糖尿病患者可不加糖) 、清水适量，隔水炖煮，温服。

②便秘明显者，可以猕猴桃、火龙果、西瓜、柚子、香蕉+牛奶，制成水果捞或榨汁饮用。或泡决明子+罗汉果茶饮用。

Part  02

口腔护理

注意保持口腔清洁，勤漱口。

定期做口腔检查，有助于预防口腔感染和龋齿的发生。

避免含有酒精或金缕梅的漱口水和润口液， 这些成分会加重口腔干燥和灼伤感。

某些药物如阿托品、利尿剂、抗高血压药等可以加重口、眼干燥，应尽量避免使用。

小口多喝水，可嚼无糖口香糖刺激唾液分泌，也可使用维生素E油或保湿凝胶湿润。

饮食应偏于甘凉滋润，多吃滋阴、清热、生津的食物，戒烟戒酒，避免食用辛辣、过热、过冷、油炸食物。

Part  03

眼干护理

注意眼部清洁，勿用手揉眼睛。

可每日用温、软毛巾湿敷眼部。

避免长时间看书、看电视、手机等。

夏季外出可戴墨镜，多风天气外出时戴防风眼镜。

某些药物如利尿剂、抗高血压药、雷公藤可以加重口眼干燥，应尽量避免使用。

Part  04

肺受累管理

要注意休息，保持充足睡眠，避免长时间熬夜。

避免受寒、预防感染，少去人群密集场所。

保持呼吸道湿润，可以使用生理盐水或人工唾液进行鼻腔冲洗和咽喉喷雾，以保持呼吸道湿润，缓解干燥不适的症状。

远离外源性过敏（花粉、尘螨、杀虫剂）避免桑拿浴。

Part  05

诊疗管理

坚持定期复查随访和监测，最好固定一个医生长期随诊。

不随意减量、停药，若贸然停药，造成病情不稳定或活动，反而更增加了感染的可能。

学会自我病情监测，注意新的症状，及时告诉医生！

Part  06

其他管理

总之，干燥综合征患者在日常生活中需要注意饮食调整、口腔清洁、眼部护理、皮肤保湿、心理调适以及定期随访等方面。通过科学的生活方式和有效的治疗，相信患者能够缓解症状，提高生活质量。