冯淑娴
　　血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。特点是在患者一生中，轻微损伤或碰撞后可发生长时间的出血，严重影响患者的生活质量，重要器官出血可引起患者死亡。血友病患者又被称为“玻璃人”，目前全世界有数万名血友病患者。
 
　　在第三十五个世界血友病日到来之际，4月13日上午,新乡市第一人民医院血液内科联合新乡市红十字会在新乡宾馆举办了一场大型的血友病患教会。来自新乡市四区八县的患者及家属近百余人，整个会场爆满。此次活动的主题是“人人可及，预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。
 
　　大会由魏秀丽副院长主持，魏院长用形象生动的比喻、幽默的语言讲述了血友病的基础知识、预防措施及最新的治疗进展，使血友病患者豁然开朗，会场不时传来阵阵掌声。会议还邀请了河南省肿瘤医院血液科的周虎教授、骨科的张鹏教授及郑大二附院的崔永刚教授，三位教授分别从血友病的预防、康复、治疗以及典型案例进行了精彩分享。在答疑阶段，患者和家属们踊跃提问，三位专家一一进行耐心解答，受到好评。
 
在线提问环节
 
　　最后，魏秀丽院长强调，血友病并不可怕，重要的是树立正确的预防、治疗理念、做好正确的家庭护理、建立积极的心态。同时到会的患者及家属与魏院长进行了积极的咨询与讨论，魏院长进行了详细回答，深入探讨了血友病基因治疗。参会的冯淑娴护士长对血友病患者提出的自我注射等相关问题给予了针对性指导。大家纷纷表示参加本次患教会受益匪浅，后续将积极开展家庭自我管理及治疗。
  　　医患交流是医疗服务质量提升的关键，我院血液内科自2021年5月22日起正式挂牌“中国罕见病血友病治疗中心”以来，一直十分注重与患者的沟通交流 ，本次会议是加强医患交流，提升我院服务质量的良好举措。血液内科将继续利用优质的医疗资源，为患者与血液内科专家搭建一个零距离交流的平台，全体医护人员也必将担起患者生命相托之重任，全心全意为人民的健康生活保驾护航，相信血友病患者的春天一定会到来！