一、 什么是儿童系统性红斑狼疮（cSLE）？

我们可以把孩子的免疫系统想象成一支身体的“军队”，正常情况下，它负责抵抗外来的细菌、病毒等“敌人”。而cSLE是一种自身免疫性疾病，意味着这支“军队”出了问题，它错误地将自己的身体组织（如皮肤、关节、肾脏、血液等）当作“敌人”进行攻击，从而导致全身多器官的炎症和损伤。

与成人SLE相比，cSLE患者往往具有起病急、病情重、病程迁徙、肾脏及神经系统受累严重的特点。cSLE初发表现前五位依次为皮肤黏膜，发热，肌肉骨骼，血液系统和肾脏损害。皮肤黏膜，发热和肾脏损害明显多于成人SLE。

二、孩子出现哪些表现时需要早期警惕cSLE呢？

cSLE的症状千变万化，没有两个孩子的症状完全相同，因此它被称为“万能模仿者”。常见症状包括：

（1）全身性症状：不明原因的长期发热、乏力（感觉特别累）、食欲不振、体重下降。

（2）皮肤黏膜表现：如蝶形红斑、光过敏、冻疮、网状青斑、口腔溃疡等。

（3）发热：感染后发热不退，伴淋巴结肿大，口腔溃疡等更要引起重视，到医院检查；

面色苍白或皮肤黏膜出血点：不明显原因的贫血和血小板减少（血液系统受累），治疗不顺利，无法减停激素的患者，需积极排查有无SLE的早期的自身抗体产生；

（4）肌肉关节：为数不少的cSLE发病伴有关节肿痛，往往多关节受累，反反复复慢性发作，不能由于学业紧张耽误就医查因；肌肉疼痛。

（5）肾脏损害（狼疮性肾炎）：这是cSLE最严重和常见的并发症之一。可能表现为眼睑或双腿浮肿、小便泡沫增多（蛋白尿）、血压升高。定期检查尿常规至关重要。

（6）神经系统：少数孩子可能出现头痛、抽搐、情绪或行为改变，称为“神经精神性狼疮”。

其他：还可能影响心脏、肺部等。

三、如何早期发现并确诊？

诊断cSLE是一个综合判断的过程，没有单一检查能100%确诊。结合以下几点：

详细询问病史和症状+全面的体格检查+实验室、影像学检查。

相关检查：

→血常规、血沉（ESR）、C反应蛋白（CRP）了解炎症情况。

→自身抗体是诊断的核心。包括抗核抗体（ANA）、抗ds-DNA抗体、抗Sm抗体等。

→尿液检查：评估肾脏是否受累。

→影像学检查：如心脏超声、胸部X光等，根据需要检查相应器官。

每年的定期体检可以使疾病早期诊断，早治疗、早干预，改善预后。

总结

cSLE是一种可累及全身多器官的自身免疫性疾病。当前，随着国内外对儿童SLE诊疗水平的不断提升，早期积极治疗已能使患儿达到低疾病活动度或临床缓解状态，即实现低剂量激素甚至无激素下的病情稳定。因此，识别身体的“早期预警信号”至关重要。建议每年至少进行一次血常规和尿常规检查，这有助于我们及早发现问题，实施精准干预——这正是战胜cSLE的关键所在。

让我们携手家长，共同为孩子们撑起一把坚实的保护伞～

李长红